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Alberto Pulido Sanabria nació en un albergue en medio de la brutal violencia del departamento del Caquetá, de donde debieron huir como desplazados desde el municipio de Valparaíso hacia Florencia.

Aunque en el momento de su nacimiento no presentó ninguna anomalía, a los 10 meses su frente se fue anchando; a los 15 meses su pecho empezó a deformarse, a los dos meses una de sus piernas se torció, y de forma progresiva su enfermedad avanzó. Ahora a la edad de 18 años se le han caído todos los dientes, su estatura apenas rebasa el metro 30 centímetros y su peso es de 30 kilos. La señora Durby Pulido jamás sospechó que su hijo tuviera una enfermedad tan poco común, al punto de ser el primer paciente diagnosticado en el país con esa patología.

En la capital caqueteña los médicos no encontraban una clara respuesta sobre la extraña condición del niño, llegando a la conclusión que las deformidades físicas de Ernesto eran producto de la “fumiga”, una técnica desarrollada por el gobierno para erradicar los cultivos ilícitos con el uso de productos químicos, puesto que es aquella época era muy usual encontrar niño con malformaciones producidas por el glifosato y en su mayoría provenientes del campo.

Esta situación consternó mucho a su madre, quien intuía que la condición médica de Alberto no tenía relación con las hipótesis formuladas por los médicos, así que no tuvo otra salida que trasladarse a la ciudad de Bogotá junto con su hijo en busca de respuestas sobre la enfermedad.

Todo el tiempo y trabajo de la señora Durby sacrificó por fin dio sus frutos, cuando un especialista en genética del Hospital de la Misericordia, le explicó que la extraña patología de su hijo era un problema genético. El año pasado en el Instituto de Genética de la Universidad Nacional le oficializaron el diagnóstico, expresándole que la enfermedad que padecía Alberto se llama hipofosfatasia, una enfermedad huérfana que afecta el cerebro y otros órganos sistémicos a nivel respiratorio, muscular, reumatológico, renal y neurológico, es altamente mortal y con consecuencias terribles para los pacientes a cualquier edad.

Actualmente el joven Ernesto vive con su mamá y hermana en el barrio Guabal de la Vereda Quiba baja, de la localidad de Ciudad Bolívar, es bachiller y con el entusiasmo a flor de piel, se proyecta estudiando en una universidad Ingeniería de Sistemas y posteriormente Ingeniería Robótica con la idea de construir un aparato que reemplace sus piernas y pueda contribuir a más personas con la misma discapacidad;

La señora Durby Pulido ha tenido que afrontar una constante odisea para poder contar con las inyecciones “Asfotasa Alfa” del tratamiento de Ernesto, ya que ha tenido que entutelar en varias ocasiones al seguro médico, a pesar de los percances nunca se ha rendido, extiende una invitación a las madres que tengan hijos con enfermedades crónicas y de alto costo a nunca rendirse de luchar por el bienestar de sus hijos y manifiesta con alegría que “valió la pena insistir tanto, llevar a mi hijo a donde fuera y gastarnos todo lo que teníamos para ver que se le podía hacer. Hoy ya sabemos que tiene una enfermedad que nadie conoce y que hay un tratamiento. De mi parte solo puedo decir, que seguiré juiciosa acompañándolo y llevándolo a todas las citas que tenga con tal de que este bien, pueda cumplir con sus sueños de trabajar con eso de la tecnología y estar conmigo por mucho más tiempo. De esto puedo tener más certeza ahora que tenemos un diagnóstico y el acompañamiento de Acopel, asociación de pacientes que ha sido una importante luz en esta difícil situación”.

El Doctor especialista en pediatría de la clínica Medilaser Miguel Sandino afirma que esta enfermedad es muy hereditaria muy rara caracterizada por una deficiencia de fosfatasa alcalina no específica de tejido, que genera una mineralización anormal del tejido óseo y dental. La presentación clínica es muy variable, desde formas neonatales con alta mortalidad, hasta variantes más leves del adulto con fracturas por fragilidad y osteomalacia.

Akin

Redacción Extra

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